Ricerca sul microbioma: «Serve un codice etico per le popolazioni coinvolte»

Alcuni suggerimenti per condurre studi sul microbioma più inclusivi ed etici nelle popolazioni indigene.
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Stato dell’arte
Nell’ultimo decennio sono stati compiuti molti progressi nell’analisi dell’associazione tra il microbiota umano e i fattori ambientali, in particolare tra le comunità indigene dei Paesi poveri del mondo.

Cosa aggiunge questa ricerca
Un attivista per i diritti umani e un gruppo di antropologi e biologi hanno fornito alcuni suggerimenti per condurre studi sul microbioma più inclusivi ed etici nelle popolazioni indigene.

Conclusioni
In futuro per condurre studi sulle comunità indigene saranno necessari un dialogo aperto e un’infrastruttura di ricerca inclusiva.

Nell’ultimo decennio sono stati compiuti progressi nell’analisi dell’associazione tra il microbiota umano e le ecologie locali. 

In una Perspective pubblicata su Nature Microbiology, un attivista per i diritti umani e un gruppo di antropologi e biologi hanno fornito alcuni suggerimenti per condurre studi sul microbioma più inclusivi ed etici nelle popolazioni indigene.

«Attualmente sono pochi gli studi che forniscono indicazioni per condurre una ricerca più inclusiva o per stabilire partnership a lungo termine e accordi che consentano di condividere i benefici degli studi», affermano gli autori. 

«I principi fondamentali di collaborazione, rappresentanza e rafforzamento delle capacità sono pubblicizzati come fondamentali, ma senza un quadro di responsabilità, questi principi rimangono difficili da attuare».

Gli autori di questa Perspective hanno quindi condiviso alcuni suggerimenti per migliorare i protocolli e la collaborazione con le comunità indigene.

Partecipazione e inclusione

Il prelievo di campioni biologici dalle comunità indigene può essere fonte di disagio ed essere vissuto come un’intrusione, che può essere mitigata seguendo protocolli per la raccolta dei campioni pre-approvati dalla comunità partecipante. 

«È possibile includere richieste di finanziamento per la raccolta di dati pilota, per disporre di strumenti per eseguire test sul campo, per costruire relazioni con la comunità e inserire nello studio il loro contributo». Questa trasparenza metodologica può ridurre i disagi associati al campionamento e migliorare la riproducibilità degli studi.

Un principio chiave di tutte le ricerche che coinvolgono le persone è il consenso informato. Tuttavia, ottenere un consenso veramente “genuino” può essere difficile senza una completa comprensione dello scopo, dei rischi e dei benefici del progetto proposto.

Gli autori raccomandano che i ricercatori ottengano il consenso dei partecipanti sia al momento del reclutamento sia durante le diverse fasi del progetto. 

«Per facilitare una maggiore comprensione degli obiettivi della ricerca è necessaria una comunicazione chiara per tutta la durata del progetto e la raccolta di feedback dalle comunità partecipanti». 

Infine, nel caso di raccolta di campioni biologici, è necessaria un’autorizzazione esplicita per la conservazione e l’uso futuro.

Condivisione dei risultati delle ricerche sul microbioma

Molti Paesi richiedono che i ricercatori tornino nel luogo in cui hanno condotto lo studio per riferire i risultati della ricerca ai partecipanti. 

Tuttavia, mentre finanziatori come la National Science Foundation spesso forniscono fondi per tornare nel Paese in cui è stato condotto lo studio, questa pratica non è comune nella ricerca sul microbioma. 

«La condivisione dei risultati consente a tutte le parti di avere accesso alla conoscenza che è stata generata dal rapporto di lavoro», affermano gli autori.

Il contributo delle comunità indigene dovrebbe essere dichiarato anche nelle pubblicazioni e dai media. 

Inoltre, i locali che hanno aiutato a ottenere i dati dovrebbero essere inseriti tra gli autori degli articoli accademici. 

«Il riconoscimento dell’assistenza alla ricerca è fondamentale per il rafforzamento delle capacità e per l’impegno scientifico etico», osservano gli autori.

Oltre a riconoscere il contributo delle comunità partecipanti, i ricercatori dovrebbero anche usare un linguaggio rispettoso quando le descrivono. 

Ad esempio, dovrebbero evitare termini come “non moderno”, “non industriale” o “tradizionale” quando si riferiscono alle comunità indigene, poiché questo linguaggio «non solo romanza la connessione con il loro ambiente ecologico, ma indica anche che sono in qualche modo associati al microbioma ancestrale», affermano gli autori.

Se partecipa allo studio solo una comunità, il suo nome dovrebbe essere incluso nel titolo del paper. «Ad esempio, se si scrive un articolo sui raccoglitori di Hadza, nel titolo non si dovrebbe parlare di “raccoglitori africani”, poiché ci sono dozzine di popolazioni a cui potrebbe riferirsi questo termine».

Infine, è importante che i benefici della ricerca sul microbioma arrivino ai partecipanti allo studio, ma un compenso monetario potrebbe non essere sufficiente. 

La formazione e l’inclusione di soggetti appartenenti alla comunità indigena preposti alla raccolta dei dati potrebbe invece favorire la diffusione di studiosi indigeni.

Conclusioni

«Lo sviluppo di infrastrutture di ricerca inclusive e un dialogo aperto e trasparente con le comunità indigene sono quindi necessari per future partnership di ricerca» concludono i ricercatori.

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