Coinvolgere i popoli indigeni nella ricerca sul microbiota è sia scientificamente che eticamente necessario. Un nuovo studio dimostra che comprendere e rispettare la cultura indigena è essenziale per una ricerca etica sul microbiota e per ottenere dati che possono portare vantaggi per tutti.
I risultati, pubblicati su Trends in Microbiology, descrivono una collaborazione quindicennale tra i ricercatori guidati da Raul Tito della KU Leuven in Belgio e il popolo Matsés, che vive al confine tra Perù e Brasile. La collaborazione si basa sulla ricerca partecipativa basata sulla comunità (Community based participatory research – CBPR), un approccio che considera le comunità indigene come partner alla pari piuttosto che come soggetti di studio.
Come altri popoli indigeni, i Matsés possiedono microbi intestinali unici che possono contribuire a far progredire la nostra comprensione dell’evoluzione umana e a migliorare la salute globale. Acquisire queste conoscenze, tuttavia, richiede lo sviluppo di relazioni di fiducia, fondate su pratiche etiche.
Costruire partnership
Per avviare questa collaborazione, i ricercatori hanno studiato innanzitutto le strutture di leadership dei Matsés, le problematiche legate alla salute e le credenze culturali. Invece di utilizzare le tecniche standard di intervista occidentali, hanno tenuto discussioni aperte all’interno della comunità, in linea con il modo di prendere decisioni dei Matsés. Riconoscere l’autorità del capo e dei delegati locali è stato fondamentale per ottenere la fiducia dei Matsés, storicamente diffidenti nei confronti degli estranei.
I ricercatori hanno scoperto che concetti come consenso e privacy hanno significati diversi nella cultura Matsés. Inoltre, la salute è vista come un diritto comunitario, non una questione individuale, e la partecipazione alla ricerca è spesso considerata come un atto di orgoglio collettivo.
I ricercatori hanno anche avviato un programma di screening volontario per l’identificazione di vermi e parassiti intestinali. Collaborando con gli operatori sanitari locali, il programma ha fornito benefici medici e ha aperto il dialogo sulla salute intestinale e sul microbiota umano.
Condivisione dei benefici
I ricercatori hanno identificato nell’intestino dei Matsés nuove specie microbiche, tra cui un ceppo innocuo di Treponema presente nelle popolazioni umane ancestrali, ma assente nelle società industrializzate. Questi risultati potrebbero aiutare a comprendere come si sono evoluti gli ecosistemi intestinali e come influenzano la salute.
Con il tempo, i partecipanti al progetto Matsés hanno iniziato a interrogarsi sul destino dei loro campioni biologici e sul loro potenziale utilizzo commerciale. Pertanto, i ricercatori hanno sviluppato un accordo di condivisione dei benefici che garantisce pari profitti da qualsiasi commercializzazione dei dati provenienti dalle analisi microbiche.
«La ricerca etica con le comunità indigene non può basarsi solo su normative esterne, spesso incomplete o assenti nei Paesi a basso e medio reddito. Stabilire partnership autentiche con i popoli indigeni richiede investimenti costanti nella costruzione della fiducia, un impegno onesto nei confronti delle ingiustizie storiche e una ricalibrazione delle pratiche scientifiche per dare priorità al rispetto e all’autonomia» concludono gli autori dello studio.
